Snöiga söndagen sover Svea.

Först och främst vill jag tacka alla underbara människor som stöttar oss, både här på bloggen och på FB. Tänk att skrivna ord kan värma så mycket, tusen tack!
Igår "lyxade" jag till det med ett biobesök alldeles själv. Det var skönt att komma ifrån lite men det var väl inte den bästa filmen att se i mitt tillstånd, "Luftslottet som sprängdes". Med tanke på att första halvan av filmen utspelar sig på sjukhus för Lisbeth Salander. Mina tankar är inte med i filmens handling i början utan jag sitter och studerar vad de har för påslakan, droppspruta och nattduksbord på Sahlgrenska och konstaterar att det är exakt samma som vi har.... Skärper dock till mig och tycker att filmen är bra. Noomi Rapace är så fantastisk och jag är fortfarande lite småkär i henne märker jag;) Innan jag gick på bion hade jag besök av den här supersöta och trevliga tjejen, Mikaela. Det var kul att hon kom förbi men man inser helt plötsligt vad gammal och sliten jag ser ut och vad låååååååång hon är och jag kort:-)

Annars kan sägas att kvällen efter filmen var jobbig, jag grät mycket och var ledsen men efter en natts sömn så känns det bättre idag. Dagarna går verkligen upp och ner. Det var tredje natten jag sov i ett eget rum (har inte tagit någon mer sömntablett utan sover gott ändå).

I morse när jag kom in så skulle vi väga Svea men hon hade varit vaken nästan hela natten så hon var trött och märkte knappt att vi rörde henne.

Eva, en av vår gulliga personal, hade hand om Svea inatt och har haft lite "stilstudie" av henne och det var bra tycker jag. Skönt att någon annan än vi följer henne och ser hur hon är när hon är vaken.

Nu kommer mamma, pappa och Sofie snart och då ska vi bada Svea tänkte jag.

Tänker mycket på och saknar grabbarna men de är just nu i Björnsmåla och där vet jag att de trivs och har det bra, tack för hjälpen Faster!!!

"Vår" vackra kyrka i snöskepnad!

Hej!

Klättrar på väggarna.............

...usch nu är det jobbigt. Jobbigt att aldrig få några svar på vad som är fel, jobbigt att vara från grabbarna, jobbigt att inte få vara hemma och pynta och mysa inför jul, jobbigt att bara sitta inne..........! Vill att allt ska vara bra och att vi ska få vara en hel familj, just nu känns det så splittrat allting. Den enda som verkar tycka att allt är okej är "boven i dramat" själv, Svea, den lilla goseungen.
Och det är väl i och för sig skönt att hon verkar "må bra", om man nu kan uttrycka sig så i den här situationen.
Det värsta är att jag har börjat leta fel på henne, utseendemässigt, är inte huvudet lite för stort, är inte ena ögat lite litet, ska hon ha hår på öronen mm mm. Vill inte tänka så, för jag tycker ju egentligen att hon är jättesöt, men den här situationen gör att min hjärna inte fungerar som den ska, (alltså mindre än vanligt;-).

Idag har vi tagit nya prover, sköldkörtel- och ämnesomsättningsprov, samt urinprov. Läkaren som var inne idag tyckte att jag skulle prova att äta laktosfritt, helst i två veckor men först och främst nu fram till julafton..............usch inget känns kul! Sen ville jag att de ska analysera min (vilket jag tror, skit-) mjölk för att kolla näringsinnehåll, så det ska vi göra kommande vecka. Känner mig värdelös, tänk om hon mår dåligt på grund av mig?!

Hur eller hur är Svea en riktig mysfia, som älskar sitt blåa täcke. Bara hon ser det börjar hon åma sig och vill gosa in sig, (kolla in bilderna, så förstår ni). Det måste hon ärvt av mig för jag hade en "nana" (gosefilt) när jag var liten, som jag älskade att gosa med.

Just nu är Fredrik iväg och köper lite julklappar, jag hoppas jag kommer ut en sväng jag också. En sak är säker att jag skulle aldrig kunna bo i stan för jag skulle handla alldeles för mycket, det är ju så enkelt att göra det när man har allt inom räckhåll.

Nu fick jag besked att HB:t hade gått ner ytterligare, 161, tror jag hon sa, alltid något att glädjas över.

Kan verkligen INTE rekommendera havremjölk i kaffet, uärk smakar "skit".

Nu ska jag sonda "pluttan", vi hörs!

Ny tur till Västervik....

...och den här gången med ambulans. Svea den lilla busan, skrämmer livet ur resten av familjen. Efter en natt med slemspya, uppspyning av sonden och allmänt hängig pga. allt slem, så var både jag och Fredrik nervvrak. Jag ringde in till BARN och de sa att om jag var det minsta tveksam vad det gäller Sveas allmäntillstånd så skulle vi ringa SOS, så det gjorde vi. Vädret var inte det bästa, totalt snökaos, så ambulansen som skulle utgå från Valdemarsvik, var tvungna att ringa in plogbil så de dröjde. I väntan på den stod jag med Svea i famnen och försökta blåsa på henne eller nypa lite lätt i henne för att se att hon inte "föll bort". Samtidigt som vi försökte verka lugna inför Svante och Elis, vilket tyvärr var jättesvårt. Stackars, stackars älskade Svante, han kommer nog alltid att minnas sin nio-årsdag.
Som tur var har vi världens bästa grannar som kan ta hand om barnen, i ur och skur. Jag ringde först till N som sa att det var bara att komma upp med dem och sen till G som höll på att mjölka. G, var borta hos oss på fem röda sekunder, med traktor och plogplad (imponerad men hur gick det för korna?).
I väntan på ambulansen, vilket dröjde ringde F på nytt och då berättade de om bravaderna i Viken och sa att de skickade en från Västervik i stället. F propsade på att vi skulle åka och möta upp den och det fick vi göra på eget bevåg. Som tur var var Långrådnavägen bra plogad så vi hann enda till Gamleby innan vi mötte ambulansen, och vi fick jättemycket beröm av dem att vi hade åkt och mött dem.

Det kändes skönt att vara i trygga händer.

Svea var på UL av magmunnen vilket förhoppningsvis ska göras om idag, för hon hade ingen mat i magen när Ul:et gjordes och det är tydligen ganska bra om de har, (det säger sig självt tycker jag). Svea fick dropp på eftermiddagen så nu är hon piggare igen och gud så skönt det känns.

Gårdagen var MYCKET jobbig för mig, psykiskt, så både Fredrik och vår underbara barnsköterska Pia kom överens om att jag skulle prova en sömntablett på kvällen, vilket jag själv var lite i mot. Men med övertalning av både Pia, Fredrik och Christel (som kom och hälsade på) så tog jag en. Förstod väl själv innerst inne att jag var i stort behov av sammanhängande sömn, har bara sovit 2-3 timmar per dygn, pga allt bök och stök med sondning och pumpning, den senaste tiden. När jag till slut såg stjärnor igår eftermiddag så var det ingen tvekan om att jag nog behövde sova. Jag tog tabletten ca: 21.30 och vaknade vid 08.30 i morse, ha-ha-ha! ELVA timmar! Mmmmmm, det var skönt det kan jag lova!

Nu har mamma och pappa varit och hälsat på och jag skulle gärna vilja komma ut lite idag i det fina vintervädret. Kyrka på bilden längst upp är vår utsikt från fönstret, den är så vacker och STOR!

Svante fick nog en fin födelsedag igår trots allt, skolan var inställd, Nettan bakade tårta till honom och både mormor och morfar, farmor och farfar var i Stjärneberg och firade honom, så han kommer förhoppningsvis att minnas den som en härlig dag.

Återkommer senare!

Tacka vet jag bärselen.

Några bilder från när jag var liten;

Mamma och jag.

I fredags stod jag och fingrade på en Babybjörn bärsele på leksaksaffären. Ska jag köpa eller inte, valde det sista fast att jag kände att det nog kunde vara en bra investering..... Tänkte att jag köper en nästa gång jag är i stan. I helgen när Isabell var här, frågade hon om det inte var något jag behövde, för hon hade massor av saker som hon sparat. Ja, jo det skulle vara en bärsele, sa jag. Jo men det har jag...en Babybjörn men den är röd....skit samma vad det är för färg, den vill jag jättegärna låna. Så nu har jag haft den när jag sondar och det var kanonskönt att ha händerna fria.

Idag är Svea och jag ensamma hemma och jag är glad över att jag inte behöver ge mig ut i det här skitvädret. Fredrik skulle hugga manuellt idag och det är ju inte bästa tänkbara förutsättningarna för det. Han skulle även flytta hem skördaren för nu ska han hugga här på Stjärneberg, vilket passar bra nu när det är som det är med dottern.

Nu ska jag se om det går att lyfta ur Svea ur selen för jag måste börja pumpa till nästa mål. Vi har visserligen fått med oss babysemp på tetra hem, så jag kan ju använda det också men alla säger ju att bröstmjölk är det bästa och jag inbillar mig att hon får lite ont i magen av BS:en.

SKÖNT att vara inne............!

Just det, det var så här det var.....

...att vara så trött att man inte vet vad man heter. Som jag skrivit tidigare så matar vi Svea med tre ½ timmes mellanrum, sex gånger per dag, vilket innebär att vi är "lediga" mellan 00.30 och 06.00 och då är det meningen att vi ska sova....... men vad gör man då om inte "lilla damen" vill sova vid den tiden, utan helst vill skrika och muttra och vrida och vända på sig???? Jo, man blir skittrött dagen efter, vilket jag har varit idag. Som tur var kunde Fredrik jobba hemma idag, med att slipa kedjor, så jag har fått mycket hjälp av honom. Elis har även han varit hemma, för han mådde inte bra i morse, men den gossen kan lura vem som helst, för bara vi ringt och sagt att han inte skulle komma till skolan så var det inte något fel på honom:-) Som tur var är både Elis och Svante väldigt hjälpsamma och kan springa små ärenden när man sitter och sondar.
Svea har börjat att le lite smått och då är hon gudomligt söt och rar.

Elis ser ut att vara jättelång på detta kort och han har nog växt en bra bit på längden för många av hans byxor har blivit alldeles för korta.

Nu ska jag pumpa, igen och snart sonda så hej på Er!

TJOHOOO!

Idag åkte vi in till Västervik igen, jag tyckte det var halvjobbigt. Väl inne och "hemma" på rummet, dundrade det in en "vanlig" barnläkare, en AT-läkare, en läkarstuderande, en sjuksköterska, en barnskötare och efter en stund kom den läkaren som "skrev in" oss den tisdagskvällen vi kom in till akuten. Snacka om att vår lilla gullunge blev väl mottagen! Calle, den "riktiga" läkaren sa många positiva saker så mitt mod steg massor. Svea hade gått upp i vikt under helgen och han tyckte att hon såg så fin ut och han kunde inte se något avvikande för hennes ålder. SKÖNT:-))))
Jag blev jättesnopen när han sa att ni kan komma tillbaka senare i veckan för nya provtagningar. Hb:t som togs hade sjunkit något och låg på 183 (för hennes ålder ska det ligga på runt 110 men hon har haft nästan 230 som mest) och gissa om det kändes bra.



Så nu är vi hemma igen och jag tycker det är så skönt. Ikväll ska jag bada bubbel igen och bara slappa. Svante och Elis blev så snopna när vi var hemma och naturligtvis överlyckliga.

Bilden ovanför är tagen för fem minuter sen, så ser Svea ut när hon gosar i vagnen. Bilden nedanför är från sjukhuset i förmiddags.

Elis myser med lillasyster.

Vår promenad igår, snön låg vit och det var skönt ute.

Enda fördelen med sondning är ju den att Fredrik kan hjälpa till med matningen också, inget ont som inte har något gott med sig.

Nu ska jag hjälpa Svante med läxorna, han ligger lite efter om man säger så.

Ångest!

Näe, jag vill verkligen inte tillbaka till sjukhuset, jag vill att allt ska vara bra och jag vill vara hemma! Nu känner jag att det börjar bli riktigt jobbigt och frågetecknen hopar sig, varför vill hon inte ammas, är det något allvarligt fel, varför har hon så högt hb och varför är jag så rädd hela tiden??????
Helgen har annars varit härlig men har gått alldeles för fort, jag har varit ute och fått frisk luft men den mesta av tiden har ändå gått åt till att sonda och pumpa. Tycker tyvärr att mjölken börjar sina...... Idag var Isabell och hennes barn på besök och det var roligt att bara sitta och prata och inte bara tänka på matning och sjukhus, helt enkelt att bara få vara vanlig.

Svea och jag var ute på en liten promenad och då hörde jag en hund som jagade och jag längtade ut i skogen, har inte jagat något i höst, sorgligt men sant.

När jag kom in från promenaden så fick jag ringa in till avdelning 10 och höra varför de satte sonden så "kort" sist. Hon har förrut haft den på 24 (cm tror jag det står för) men nu stod den bara på 20. Vi har haft jättesvårt att kolla sondläge sen vi kom hem (sondläget kollas genom att man drar upp magvätska som man sedan lägger på ett papper som ska färgas rosa om den ligger rätt. Funkar inte det får man ta en spruta och spruta ner luft för att samtidigt lyssna med ett stetskop för att höra att det pyser till i magsäcken. Man kollar sondläget för att utesluta att sonden har åkt "upp" och hamnat fel så att inte mjölken hamnar i lungorna.)

Hur eller hur så sa hon på avd 10 att vi fick peta ner den själva om vi ville eller åka in så de kunde rätta till den. Gissa vilket vi gjorde? även om jag hatar detta med sondsättning. Men som tur var gick det bra och Svea skrek inte såååå mycket.

Det har varit otroligt mysigt att få vara med Svante och Elis också, nu när jag äntligen är hemma. Svante är dock hos kusin K och Elis har haft sin kompis E här hela dagen men återigen SKÖNT att få känna sig "vanlig" för en stund.

Vårt hem ser ut som om en bomb har slagit ner och vi har inga julsaker framme förutom adventsljusstakarna. Har liksom prioriterat bort det känns det som. Skulle dock jättegärna ha en utegran men det kanske vi hinner med nästa gång det blir permis eller permanent hemgång...längtar!

Isabell kom förbi även i går kväll med en present från styrelsen, en blomma och ett presentkort på en barnklädesaffär i Viken, gissa om jag blev glad!!!! Sånt värmer!

Igår kväll badade jag bubbelbadkar, rakade mina håriga ben och rakade mig under armarna, tvättade håret, gjorde inpackning och aniktsbehandling. Jag kände mig som en annan människa när jag var klar! Det var skönt att få bort lite av sjukhuskänslan.

Nu är jag astrött och i morgon bär det av till Västervik på nya "äventyr".........VILL INTE!

Ps. Någon som vill komma hit i natt och ge Svea sitt nattmål klockan 02.00?, nähä, tänkte väl det! Ds.

Hemma på permis.....

Fatta hur skönt det är att vara hemma:-))))))))) Efter att ha haft en mycket jobbig gårdag med många Sveaspyor, sond upp och ner, så är det gudomligt, om än något ovant att vara hemma. Vi har bara tagit det lugnt och jag hann ut på en liten promenad, runt affären, innan det blev mörkt. Tog en sväng upp till ladugården också och hälsade på Göran, som mjölkade. (Svea innan sjukhusvistelsen)

Fredrik har gjort supergoda köttfärsbiffar och kokt potatis och jag gjorde smaskig sås och sallad som vi åt till kvällsmiddag.

Vi matar Svea med tre ½ timmes mellanrum, så det tar mycket tid men det gör inget bara hon och grabbarna mår bra.

Nu skulle jag egentligen behöva sova men det är snart matdags igen så jag vet inte om det är någon idé att krypa ner.

Vi hörs (kanske) i morgon.

God natt och sov gott, du som kan!!!!

Fredag.

Dagen började medröntgen av tarmen på Svea. Den gjordes med kontrastvätska så det tog lite tid att vänta på att vätskan skulle genom tarmarna. Sammanlagt var vi åtta personer, inklusive Svea som var med. Så här sparas det inte på krutet, vilket är helt fantastiskt.
Vad har hänt annars? Lilla damen spydde som en kalv nu på kvällen så sonden kom upp, andra gången det hände, usch säger jag bara.

Nu har hon spytt igen, detta är inte bra med tanke på morgondagen. SHIT!

Måste sluta skriva nu.

Torsdag.

SPEXARNA SVANTE OCH ELIS........känns som en evighet sen.......!

Idag har det varit en relativt lugn dag. Vi har varit på "öron, näsa, hals", doktorn tittade i mun och öron och där såg det ok ut. Sen var det blodprov som stod på turordnigen och äntligen kom det mycket blod så de kunde ta alla olika prover. Hb ligger fortfarande väldigt högt men de andra proverna vi fått svar på var bra. Kromosomprovet som också togs tar en vecka innan vi får svar på.
Christel kom på besök ett par timmar och det var skönt att ha henne här.
På kvällen kom resten av familjen, underbart.
Det känns jobbigt att inte få se när Svante sjunger solo i kyrkan i morgon.
Men vi får permission på lördag och får åka hem och stanna hemma tills måndag.
Nu ska ja försöka sova lite, det blir en tuff dag i morgon, för 07.45 ska vi vara på röntgen för kontraströntgen av mage och tarmar, tar ca, 2 timmar.
God natt från en mycket trött Karolin.

Kortfattat.

Gårdagen var jobbig med STOR sömnbrist, EKG, blodtrycksmätning, "uppspyning" av sonden, blodprovstagningar, hjärt-lung röntgen, ny sondsättning. Kände mig nära ett sammanbrott men tack och lov så kom Fredrik in så jag kunde slappna av lite. Det är så oerhört jobbigt ibland så det är skönt att kunna lämna över lite av "vuxenansvaret" på Fredrik då och då och få känna sig "liten" och få gråta ut. Jag är så otroligt glad över den helt fantastiska personalen här inne som tar hand om oss. De är helt underbara! Måste även passa på att berömma och tacka våra fantastiska grannar också som tar ett så stort ansvar över Svante och Elis. Ni är helt otroliga N och G. Det känns så skönt att kunna släppa fokus på "hemma" och inte behöva oroa sig för det också. Jag litar på ER till 100 %. Tack för att NI finns!

Dagen har varit helt okej. Vi har varit på ultraljud av både hjärta och buk. Att de kollade hjärtat lite extra var för att de tyckte att det såg lite förstorat ut på röntgen. Som tur var såg allt normalt ut, så nu kan vi utesluta det också. Nu väntar nya blodprov, i morgon och vi har fortfarande inte varit på "öron, näsa, hals".

Vi har även hunnit ut på stan nu i em, med Svea i vagnen! Vi passade på att köpa lite julklappar samt att hälsa på Christel en "snabbis".

Nu har Fredrik åkt hem och jag ska nu titta på "Bonde".

Vi kanske hörs i morgon.

Dagens Svea.

Dagen har bjudit på "skitväder", jag som hade tänkt att gå ut med Svea, besök av Christel och av mamma, ultraljud av Sveas hjärna, det såg normalt ut (phu!), ytterligare besök utav mina andra tre älsklingar och bortagning av sonden, för att se om hon äter bättre. Den som tror att man har all tid i världen här inne tror helt fel. Timmarna bara flyger iväg och tyvärr har jag inte hunnit sova något idag. Den enda tiden som jag hade till att sova ville inte Svea sova och då är det svårt att göra det.
Vi har också (äntligen) fått prata med en barnläkare som nu har "tagit tag" i både det ena och det andra. Först kommer det att utredas varför Svea har så högt hb, det kan vara något med njurarna, så nu har hon en "kisspåse" på sig, så att de kan analysera urinen och kolla äggvita, bla. Sen hade hon något förhöjt blodtryck, så det skulle vi kolla om i morgon igen, plus att ta nya prover (usch och blä). Läkaren (en kvinna) var jätteduktig och nogrann och hon verkar verkligen veta vad hon pratar om, tack och lov. Hon kunde inte säga när vi får åka hem men hoppades på att vi skulle slippa fira jul här inne.................!

Det var otroligt härligt att träffa grabbarna idag med. Svante och jag var på Åhlen´s och trösthandlade igen. Det blev tre nya bodys, gosedjur och strumpor till Svea och finkläder till Svante, som han ska ha på nobelfesten i skolan på torsdag, och lite andra kläder till båda pojkarna. Innan det var Fredrik med S och E och köpte vinterskor till dem båda, så nu hoppas jag att S struntar i att springa omkring i sina gamla, alldeles för stora fotbollsskor;-)

Nu är det bäst att jag försöker slå omkull mig i någon timme innan jag ska ge "lilla damen" mat igen.
God natt!

Besök.

Idag har vi haft besök av två sötnosar!!! Det var superhärligt att träffa Svante och Elis. De kom tillsammans med min kära mor och far (kul att träffa dem med). Vi gick till Åhmans och åt middag, Fredrik stannade hos Svea och matade henne. När vi var klara åkte mamma och pappa hem och barnen och jag gick "hem". Det blev mycket kel med lillasyster och det var då vi tog den här bilden. Nu har övriga familjen åkt hem och jag är ensam kvar, hos Svea. Lite läskigt och jobbigt men det måste ju gå, jag har ju den fantastiska personalen runt omkring mig. Sondade helt själv förrut och det gick jättebra.

Just nu på TV, är det om en kvinna som har sexlingar i magen. Hon har en stoooor mage men vet i tusan om inte min var större, det är skrämmande men hon vägde mindre med SEX barn i magen än vad jag gjorde med EN. I och för sig vägde väl Svea som alla de sex tillsammans:-)))
Nu ska jag kolla om det är någon kvällsfika framdukat.
Vi hörs!

En hälsning från avdelning 10.

Tänkte skriva ett snabbinlägg och berätta hur vi mår och varför jag inte har skrivit på ett tag.
Kortfattat; vi fick åka in med Svea, gullungen, till akuten i tisdags kväll. Anledningen var att hon ätit dåligt sen helgen och att hon "svimmade" eller vad det nu var, när Fredrik bytte blöja på henne. Hon gallskrek och var förbannad och rätt var det var tystnade hon, hade lite kräks i mungipan. Fredrik fick skaka om henne och då kom hon igång igen. Efteråt var hon blek och slapp, så då beslutade vi oss för att åka in, som tur var.

Läkaren som tittade på henne sa direkt att vi skulle bli kvar över natten, och nu sitter vi här fem dagar senare. Hon har återigen sond som hon matas genom. Hon "tuttar" på mig också men det är precis som om hon inte orkar äta mer än en liten stund. Nu har hon dock kommit upp i sin födelsevikt och det känns i alla fall tryggt. Nu väntar vi på ett ultraljud på huvudet, som görs via fontanellen, och besök på "öron, näsa, hals". Många prover är tagna och alla är bra (mycket skönt), så nu får vi ta en dag i taget och vänta på undersökningarna.
Känns trist men ändå VÄLDIGT tryggt att vara här. Personalen är underbar, så det går ingen nöd på oss.
Längtar dock så otroligt mycket efter Svante och Elis, känns som en evighet sen jag träffade dem. Får som tur var träffa dem i morgon då mamma och pappa kommer in med dem till oss, tjohooooo!
Nu ska vi snart mata "lilla damen" igen (var fjärde timme sondar vi henne, och sondningen tar nästan en timme att genomföra, om hon inte ätit något på mig) och sen blir det att glo på Robinson.
Till det blir det kaffe och macka.....trevlig lördagsmiddag!
Ha det bra och DU som läser detta, var rädd om dina nära och kära och ge någon i närheten en kram!