tisdag 8 juni 2010

Ny dag i Västervik.

Fredrik skämtade lite när vi åkte in hit igen i söndags, att vi kanske borde köpa ett hus i Västervik så att vi har nära till sjukhuset. Kanske vore en idé? Men jag vill inte bo i en stad utan jag vill bo på landet där jag har närheten till naturen som jag så mycket älskar. Svea vill ha tag i kameran!

Nu har jag matat Svea med 2 msk puré och 120 ml ersättning, det tog "bara" TVÅ timmar!!!!!!!!!!!! Men det gäller ju verkligen att inte gå ut för hårt nu när magen varit tom och hon har varit dålig. Slutmålet är naturligtvis att hon ska slippa knappen så småningom men i den här snigelfarten får vi ändå vara glada om vi kan höja mängden ersättning samt korta ner mattiden. Är dock otroligt glad över att slippa sonden och tejpen!

Har inte hört något om när vi får åka hem men just nu känns det som det viktigaste är att vi kommer i gång ordentligt med allt....jag vägrar åka in hit igen!
Svea har som ni kanske förstår gått ner i vikt de här dagarna och nu väger hon "bara" runt 7 kg, hon var ju uppe och vände på 7300 förra veckan......
Så jag känner att nu måste det vända och hon går upp i vikt innan jag kan må bra igen.
Hon får dock så mycket beröm för att hon är så söt, rund och go och "så med" när det gäller allt som händer runt henne.
Nu har jag ätit lunch, falukorv och potatismos, det är tydligen något de kör med här ofta, för jag har fått det TRE gånger sen vi kom hit för att matträna för 2 veckor sen.
Jag skulle också behöva matträna....jag begriper inte varför jag inte tillhör den skaran som går ner i vikt när man mår dåligt. Inte för jag går upp i vikt men den ligger så stilla på samma vikt HELA tiden. Jag vill så gärna komma i gång med träning och få må bra i kroppen och slippa ha ont i knäna när jag går i trappor.............
I morgon är det skolavslutning och jag hoppas att det blir en fin kväll för alla barn. Brukar ju säga några ord i kyrkan och tacka personalen får se om det blir så även i morgon.....känner mig
så tom i huvudet och har svårt att komma på vad jag ska säga....måste grubbla på det....
Min status just nu: BLÄ, vill inte längre, ensam....................


måndag 7 juni 2010

Regning dag på "sjukan".

Tur att det regnar så man inte behöver må dåligt över att man inte kan var ute.
Dagen har trots allt flutit på bra och Svea har mått ganska bra trots omständigheterna
En kirurg har kollat in knappen, vi har varit på röntgen (för vilken gång i ordningen vet jag inte, tionde kanske...) och jag har pratat med min kurator och sen har vi börjat mata Svea igen.
Knappen såg bra ut tyckte kirurgen men han tyckte vi skulle spruta in kontrast och sen röntga för att se så den inte läcker ut mellan magsäcken och bukhinnan, allt såg tack och lov bra ut, phu!

Min kurator förstod mig att jag har svårt att känna hopp inför framtiden och att jag har svårt att tro att det här kommer att lösa sig. Hon peppar mig dock och ska titta förbi i morgon med, skönt.

Svea åt päronpuré med god aptit vid 17-tiden och kanske 5 matskedar!!!!!! Rekord! Efter det körde jag 90 ml ersättning i knappen och det gick bra det med.......än så länge,
vi ska ge henne mer vid 22. Håll tummarna!
Ska även försöka sova en stund innan det också. Här sitter Svante och skissar på en bild av honom och pappa, visst blev det fint!!!!



Svea har fått låna en rolig leksak från lekterapin.


Så här glad och sprallig var Svea förut efter sin mat och när Fredrik och jag satt och åt.






Förut när Fredrik gick förbi Tv:n så fick han se ett barn som drack ur nappflaska och utbrast
-Såja, så ska det se ut Svea......!
Sen rörde sig kameran och helt plötsligt fick man se att det var siamesiska tvillingar, som satt i hop i huvudet.......
-Oj, då! De satt visst i hop....
Det kanske var ett litet större problem än vi har....men de drack ju i alla fall ur flaska......!

Så, nu vet ni hur min dag har sett ut, vet inte hur länge vi blir kvar men om vi blir kvar i morgon natt också, så åker jag hem och stannar där över natten.
Go´natt!


Ha,ha,ha!

Det var verkligen ett skämt att vi skulle få vara hemma och ha det skönt och bara umgås alla fem, få känna sig som en "normal" barnfamilj med allt vad det innebär. Lördagen gick jättebra och vi fick i Svea 150 ml x 4 mål och hon kräktes inte en enda gång.
Jippi, det här löser sig nog tänkte jag. Jag hade värsta pollenallergin men var ändå vid gott mod. Svea var glad och sprallig, något stel i kroppen men ändå på topp.
Söndagen började inte lika bra....
Flera kräkningar under matning och vid blöjbytning. Då sa jag direkt att, det här är INTE okej....något är fel.
Jag ringde in till barn och pratade med en sjuksköterska. Hon skulle prata med en doktor och återkomma. Hon ringde tillbaka efter några timmar och tyckte naturligtvis att det var svårt att svara per telefon vad vi skulle göra men vi kom överens om att vi skulle avvakta till måndag morgon om hon inte blev sämre.....

Området runt knappen var lite, lite rött och jag kände en liten, liten svullnad där men det är ju svårt för mig att veta hur det ska se ut och kännas så kort tid efter op.
Ringde alla mina (två) systrar och mamma för att prata. Kände mig så hjälplös och ledsen, ville verkligen inte vara med längre....funderade på att "fly fältet"......

Fredrik skulle hjälpa Göran med att köra ensilage i Bidalen, så Svante och han tog traktorn och stack iväg vid 11-tiden. Både Svante och Fredrik var lyckliga över att få rulla gräs så även om jag var nervös så kunde jag absolut inte hindra dem från att åka iväg. Mamma och pappa kom till mig i stället.

Jag matade Svea i knappen, hon somnade, lagade mat och pratade med mor och far. Då började hon skruva på sig igen och "BLUÖURP" så spydde hon igen. Då började det verkligen krypa i kroppen på mig. Sen bajsade hon massor och det luktade INTE gott, unket...
Efter det mådde hon inte bra, satt i mitt knä och hängde och då ringde jag "barn" igen, samma sköterska, berättade hur läget var och då sa hon att det var bäst vi kom in.
Akuten igen........
Väntade och väntade, en kirurg som hade jour kollade henne och knappen, hon pratade med en kollega (han som opererat henne) och de bestämde, dropp med en gång samt antibiotika.

Upp till "barn", "emling" (bedövningssalva) överallt, armveck, händer och fötter.
Sen skulle det stickas och det gick INTE bra (igen).....
De stack och stack och träffade aldrig rätt, ådrorna var krokiga, gick sönder osv. Svea skrek, sköterskorna blev frustrerade (de är verkligen jätteduktiga!) och Fredrik och jag höll på att bryta ihop. Efter ett tag gav de upp och tillkallade personal från kirurgen för att de skulle få prova. De kom och efter två stick fick de ÄNTLIGEN tag i blod (till proverna) och de kunde sätta droppet. Jag var helt slut både psykiskt och fysiskt så vid 21,30 sa jag till Fredrik nu får du sitta hos henne tills hon somnar för jag måste SOVA annars klarar jag inte av något mer. La mig och somna och sov som en stock 2½ timme.....var genomsvett när jag vaknade. Men det var så skönt att "komma bort" från allt. Vaknade till och från resten av natten, hon fick panodil vid 3, mer antibiotika vid 5, stoppade om henne då och då men där i mellan sov jag djupt och bra.

Nu är klockan 11 och Fredrik har åkt och jobbat, jag känner mig trygg och mår skapligt.Tyvärr är det sjukstuga även i Stjärneberg, Elis har feber och Svante allergi:(((

Underbara Nettan och Göran tar hand om dem och ärligt talat vet jag inte hur det skulle gå om vi inte hade dem. De har gjort såååååååå mycket för oss med grabbarna att jag inte vet hur vi ska kunna åtgärda allt. Sa ju det i höstas inför Sveas födelse att det blir bra om ni är barnvakt, då kanske det jämnar ut sig, jag var mycket barnvakt åt deras barn när de var små (vilket alltid i och för sig var kul och absolut inget jag inte villa vara, det ingick liksom lite i mitt jobb:))) Men nu....nu har N och G varit mer barnvakt än jag någonsin har varit och nu är ju Liza och Ussa lite för stora för att sitta barnvakt åt (även om de kanske skulle behöva sin "storasyster" ibland;))))

Nu somnade "Sveis" här så jag ska se om jag kan vila lite jag med.
Vill passa på att säga till ER som har barn som är friska, anhöriga omkring er som ni älskar....NJUT av varje sekund, var glada för var dag, minut och sekund ni får vara varandra nära. Livet är så oförutsägbart att man aldrig vet vad som ska hända, så passa på att tyck om ert VANLIGA vardagsliv, det är verkligen GULD värt och något som jag längtar oerhört mycket efter.......!

En sliten morsa som längtar efter VANLIGT vardasglunk HEMMA!!!!

En söt Svea som mår skapligt idag (tack och lov!!!!!)

lördag 5 juni 2010

VÄLKOMMEN MAMMA!

Nybyggt räcke från Fredrik till min kära mor!
Jag ser ut som (och mår som) skit men håller i egen rocculasallad och rädissor, härligt!

Nu är det lördag.

Hemma:-))))))
Men jag är förkyld eller om det är pollen, som spökar, och det är ju mindre kul. Första dygnet hemma och med "Sveaknapp" har fungerat BRA! Nu har vi snart varit utan sonden i en vecka och det är nästan så att jag har glömt hur det var. Svea är överlycklig när moster kommer och hälsar på:)))
Tanken vi har med matningen fortsättningsvis är att vi ska erbjuda henne vanlig mat, innan vi sätter slangen i knappen. Då är hon förhoppningsvis lite hungrig och så får hon äta så mycket hon vill (förut blev det 2 matskedar puré). Så småningom kanske hon tar ett ordentligt mål och då kanske man kan dra ner på ett "knappmål".
Vår sjuksköterska som har informerat oss om knappen sa att det är mycket vanligt att barn som får knapp tappar aptiten de två första veckorna efter op och att man inte får bli orolig för det, bra att veta!

Nu piper "mjölkmaskinen" så nu måste jag koppla loss Svea.
TJINGELING!

fredag 4 juni 2010

Fredag.

Jag hade en helmysig kväll med grabbarna igår och vi sov alla tre i samma säng.....
Tyvärr glömde jag kameran i stan så jag har inga bilder att visa er. Sov skapligt på natten men börjar känna mig lite förkyld, blä.
Har varit hos logopeden idag och hon inger mig stort hopp. Hon berättade att egentligen är det inte bra att ha sond så länge, helst inte längre än 5 veckor om man inte ska störa motoriken i munnen och annat som har med munnen att göra. Nu är det ju naturligtvis ett "nödvändigt ont" och tur är det att det finns sonder och inte farligt att använda men tydligen, vilket jag har förstått läääänge, så är det ju inte bra.
Nu siktar vi mot nya (mat) mål och hoppas och tror att det här kommer att bli bra. Alla här är så positiva och vi får så mycket beröm för att vi har fixat det här med sondmatningen så länge, utan att gnälla för mycket.
Visst är hon fin utan sond!



Hej då, vinkar Svea!

torsdag 3 juni 2010

Vilken skillnad!

Så mycket bättre man mår om man får sova lite....och när Svea mår bättre. Idag har hon inte riktigt lika ont och är glad och piggare. Har provat att sköta allt själv med matningen, lite nytt pyssel att lära sig men det går bra! Morgon i staden (03.30)

Svea pysslar med det ena och det andra, bryr sig än så länge inte om sin knapp (det gör ju fortfarande lite ont) men slangen man fäster i knappen är ganska rolig att dra i...skitunge!









Knappen i närbild, igen, den som tycker det ser otäckt ut får antingen strunta i den här bloggen eller scrolla neråt. VARNING! jag kommer att visa knappen här flera gånger...




Svea och jag tog oss en härlig promenad ner på stan, vädret är ju underbart och Västervik är fantastiskt på sommaren. Handlade lite kläder till barnen och en fleesejacka till mig:))))

Passade på att hälsa på Emma som jobbar i en butik nere i centrum, kul att ses men tyvärr blir det alldeles för sällan. Köpte mig en mjukglass med karamellströssel och gick ner till hamnen och satt och bara njöt. Svea tittade på alla måsar som flög omkring.






När vi kom tillbaka vid 14.00 så matade jag Svea igen och det gick kanonbra, hon satt i barnvagnen och var glad. Vår doktor kom in och pratade med mig, han är så gullig och snäll. Sen har jag fått information om knappen och fått en extra så man har en till hemma.

Just det vi hann ju gå och hälsa på moster Christel också, inte illa, vad vi har gjort saker idag.

Nu väntar jag på att Fredrik ska komma hit och jag ska faktiskt åka hem och sova hemma med grabbarna....MYS! Sen åker jag in i morgonbitti igen. Det kommer kännas konstigt men skönt, hoppas jag.


Nu ska jag gå och hämta mig en kopp kaffe.

Trevlig kväll på ER!


onsdag 2 juni 2010

Jobbig dag för mig.

Dagen har varit jobbig som tusan, till stor del beroende av alldeles för lite nattsömn. Sov nog bara ett par timmar på grund av att Svea inte kom till ro och sov väldigt lite/dåligt.

Mådde skit rent ut sagt och var så ledsen när jag märkte att Svea hade ont i sin kropp efter operationen (vilket jag i och för sig har full förståelse för.)
Grät och grät och vår doktor kom in och fann mig i detta "tillstånd", han är så snäll och förstående så han höll om mig och sa att han skulle komma in senare. Vår gulliga sjuksköterska kom också in och "hade tagit sig friheten" att ringa efter min kurator, som i sin tur inte var här i dag, så då fixade hon en annan. Vilka människor det är som jobbar här!!!!

Efter att jag pratat med henne, doktorer, sjuksköterskor, barnsköterskor och dietist kändes det bättre igen. Sen kom jag på den briljanta ide´n att jag faktiskt kunde åka hem till grabbarna ett par timmar och jag säger bara det....gud, vad skönt det var att få krama om dem!

Svante hjälpte mig att plantera ut mina tomatplantor och sen var vi hos hönsen. Kände lite på magen på kaninen och den känns lite rund så troligtvis blir det ungar nästa helg!!!! Är någon intresserad av en kaninunge så hör gärna av er.
Bara gick omkring och njöt av att få komma hem och släppa allt inne på "barn".

Det kanske låter hemskt men jag vill verkligen inte åka in igen, utan ville "bara" krypa ner i sängen och få sova en hel natt jämte Svante och Elis. Blir vi kvar till på fredag har jag sagt åt Fredrik att han får stanna hos Svea så åker jag hem över natten. Duschade och "snyggade" till mig lite innan jag åkte hemifrån, det var VÄLBEHÖVLIGT för jag kände mig som ett vrak. Nu ligger Sötnosen i sin säng och bubblar och pratar, ska försöka slå i kull mig en stund nu och se om jag kan få någon timmes sammanhängande sömn i natt. Tog med ATL och hembyggdsboken 2010, så att Fredrik har någon kvällslektyr.

"Apungen" med sin apmamma i sin bur.

Sveas knapp i närbild.



Svea matas via knappen per automatik...

Mina tankar och tårar tidigare idag har också att göra med att jag har tänkt väldigt mycket
på min "mammavän" som har haft begravning av sin älskade sambo, just idag. Har nästan skämts över mina i förhållandevis "små" problem. Hur eller hur så finns ni ständigt i mina tankar och jag sänder här med över lite styrkekramar till dig M, om det skulle vara så att du orkar läsa det här!!?
KRAMAR!!!!



tisdag 1 juni 2010

En lugn natt!

Här har ni tjejen som gärna visar upp sin knapp för beskådning. Runt knappen sitter tre små plattor som gör att magsäcken växer ihop med bukhinnan som i sin tur gör att knappen sitter på plats. Dessa tre kommer att falla bort av sig självt (ibland måste man hjälpa till att klippa bort dem ) om cirka två veckor. Natten har varit bra och igår kväll fick hon mat genom knappen för första gången. Liten mängd under lång tid....men det gick bra.

I natt vaknade hon vid 03.00 och då kopplade vi på mer mat som fick gå under tre timmar och det gick också bra. Jag sov tydligen som en stock under tiden, för sjuksköterskan hade varit inne och tittat till henne flera gånger men jag hade inte märkt något....jag som annars vaknar om du så skulle släppa en bomullstuss (bra alternativ, va???) på golvet. Så antagligen var jag helt slut och kände att jag kunde slappna av ordenligt...åh, så skönt.

Idag har jag gett henne några matskedar päronpuré och hon gapade och svalde jättebra.
Nu vilar hon lite och Fredrik har åkt och jobbat.....han kan verkligen inte vara här inne och "bara vara" och inse att han hjälper mig med allt nytt kring Svea. Det kryper i kroppen på honom, säger han, så då kan jag inte göra så mycket åt saken.....men vem kryper det inte i kroppen på????
Jag tycker inte det är världsroligt att vara här jag heller även om alla är underbara och gulliga. Men är dock så oändligt tacksam för all hjälp vi hela tiden får samt att Svea verkar må bra.
Vi hörs!

måndag 31 maj 2010

Rapportering från sjukhuset.

Vi åkte in till Västervik igår eftermiddag. Svea var på toppenhumör och vi var vid ganska gott mod vi med. Passade på att gå på restaurang och käka, det var ju trots allt mors dag!
Var på Harrys och åt, jättegott, slog på stort och tog tre rätters, dagen till ära:))
Svante och Elis åkte till kusin K och de var glada och det kändes skönt. På kvällen fick vi prata med en narkosläkare som frågade oss en massa frågor och som berättade lite om hur det går till med sövningen. Natten var lugn och jag gav henne ett nattmål vid 03.00 sen var hon ju tvungen att fasta fram till op. Sjuksköterskorna hade lite problem att få till det med nålen till droppet hon skulle ha idag och Svea gallskrek. Det blev även bad inför op i går kväll.
Idag var vi nere på op vid 09,15 och innan det hade hon fått lite lugnande och panodil genom sonden. Hon somnade i mitt knä när vi satt och väntade på att få komma in i salen där operationen skulle äga rum. Jag fick ta på mig "jättefina" kläder för vi bestämde att jag skulle följa med in tills hon var sövd.
Hon vaknade till när vi var inne på salen och hon undrade vad alla människor gjorde där och hon kikade runt. Jag sjöng imse vimse spindel och pratade lugnande med henne. När de började "böka" med sladdar och trådar började hon gråta och hon gallskrek när hon fick syrgasmasken och narkosläkaren sprutade in "sömnmedlet", hon somnade i mina armar efter bara ett par sekunder och då la jag upp henne på operationsbordet och gick snabbt därifrån. Fredrik och jag gick och fikade och vi fick med oss en sändare som de skulle pipa i när allt var färdigt.
Det gick bra att fika och det var bara att tänka på annat för att inte bli nervös. Efter 45 minuter gick vi ändå tillbaka. Kirurgen hade sagt till oss att ingreppet skulle ta ca:30 minuter så när tiden började gå mot en timme började både Fredrik och jag bli lite lätt nervösa.
Rätt var det var dök kirurgen upp och sa att allt hade gått bra med op och mina tårar sprutade av lättnad.
Efter det förväntade vi oss att snart få träffa henne men inte....tiden gick och vi började vanka av och ann. Efter ytterligare en timme så kom kirurgen förbi igen och undrade lite frågande om vi inte hade fått träffa Svea, näe sa vi. Då går jag in och kollar sa han....och då äntligen kom de utrullandes till uppvaket och vi fick komma in efter ytterligare 5 minuter när de flyttat över henne till sin säng.

Då fick vi veta att när att det hade blivit en komplikation när de drog ut "tuben" som vidgar luftvägarna, hon hade fått en så kallad "spasm" och krampat i halsen och slutat andas till och från men att det var bra nu.......
Lite jobbigt.....de kanske kunde ha informerat oss om det så att man inte hade behövt vara såååå orolig.....
Nu verkar det dock som att allt är okej och hon sov till 16.00 nere på uppvaket. De hade fått gett henne extra medicin på grund av "spasmen" så hon var nog extra trött och så är det bra att barn, i synerhet små barn, får sova bort narkosen/medicinen.
Nu matar vi henne för första gången i knappen, långsamt, långsamt, 100 ml på tre timmar. Hon får även dropp så vi är säkra på att hon får i sig näring/vätska.
Just nu är jag VÄLDIGT trött och ska försöka sova lite (det går säkert inte bra).
Det har varit en tuff dag för oss alla och jag hoppas och tror att detta kommer bli bra. Svea är trots allt ganska pigg de gånger hon slår upp sina små vackra blå.

I morgon ska jag försöka visa bilder från i lördags när vi var hos Christel och Magnus och åt underbart god mat och umgicks med trevliga människor. Har försökt att lägga upp bilder men det har inte gått, gör ett nytt försök i morgon.
God natt och som jag brukar skriva, var rädda om varandra.



fredag 28 maj 2010

Fin fredagskväll.

Har precis ätit färdigt, ikväll blev det hemmagjorda hamburgare av "eget" nötkött, det blev jättesmaskigt, grillade dem på grillen. Barnen och jag gjorde "Viken" i eftermiddags och var bland annat på "Lilla blå" och käkade och fikade. Jag åt "husets sallad" med västerbottenost, bacon och varm fläskfilé, jädrigt gott, det med.
Sen handlade och fixade vi lite, himla mysigt att få göra något med Svante och Elis också. Svea käkar majskrokar och är nöjd. Visst är hon fin i sin nya hatt som jag köpte på "Nillas" i Viken, med älgar på. Köpte även en klänning och en body/pyjamas, allt på extrapris = kanon!




Svante satt i badet förrut, i godan ro, när Göran kom förbi med pressen och skulle pressa. Jag sa åt honom - nu åkte Göran förbi med pressen! Jag har aldrig sett någon hoppa så snabbt ur badet, i kläder och sen springa ca: 500 meter ut till gärdet. Svante kommer nog bli bonde när han blir stor för han är såååå maskinintresserad men vart är ju mer osäkert...tyvärr!
Nu är det läggdags! Hoppas ni har en skön fredagskväll och att ni tar hand om varandra.
Här hemma brinner ett litet ljus för någon som jag ständigt tänker på och som fick stanna alldeles för kort tid på jorden.
Kram och go´natt!

Dagsrapport hemmifrån.

Har fått i sötnosen lite puré och det gick ganska bra. Snart ska vi dra till Viken och handla lite och sen ska vi "bara" mysa och vänta på att Fredrik kommer hem. Pratade med honom förut och då hade han huggit 170 m3 och ville gärna komma upp i drygt 200 m3 innan han åkte hemåt
Ute är det omväxlande väder, ena stunden strålande solsken och i nästa stund hällande regn. Gräset växer både på gräsmattan och på gärdena. Hör att Göran slår ensilage utanför mellan regnskurarna. Ensilageskörd innan vårbruk, världen är upp och nervänd:)))


Nu måste jag sticka, tjingeling!

torsdag 27 maj 2010

Hemma igen....

Ja, då är vi hemma igen.....och det känns faktiskt helt okej. Operationen kommer att ske väldigt snart så därför ville jag hem till grabbarna. Har "tankat upp" Svea hela dagen så nu börjar hon vara sitt gamla jag om än något grinig, inte så konstigt iofs.
Hennes brorsor tycker det var kul att träffa syrran och ville mysa med henne. Om ni undrar varför vi har ett "hårband" /pannband på en som knappt har något hår, så är det enbart för att det är alldeles utmärkt att få bort sonden med, så att hon inte rycker i den.

Nu ska jag snart krypa ner i sängen, skönt att få lägga sig i vår sköna säng.
Det är alltid så konstigt att komma hem när man har varit på sjukhuset några dagar. Man kommer knappt i håg sina rutiner här hemma men nu börjar hjärnan "komma i fatt" och det är skönt. Som vanligt har vi haft så snälla sköterskor och läkare runt omkring oss att man blir alldeles tårögd. De är helt enkelt FANTASTISKA!