fredag 17 september 2010

En "matvägrare" till!

Idag började jag läsa en av de föräldrartidningar som jag har fått ta hem från BVC. Kommer helt plötsligt till ett reportage om "Här får barnen öva sig på att äta" och det handlar om ett ställe på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, vars syfte är att träna barn att äta. Börjar läsa om en liten flicka som heter Maya och är 4 år. Så här står det i artikeln: "Maya vill inte äta". "Enligt läkarna lider inte Maya av någon sjukdom som gör att hon INTE kan äta. Hon kommer börja äta. Frågan är bara när".

Hennes mamma berättar: "Hon försökte suga men inte tillräckligt och då minskade mjölkproduktionen. Hon fick i stället mjölkersättning som är baserad på komjölk".Sen följer samma senario som vi har varit med om...kräkningar, in och ut på akuten och ingen direkt viktnedgång. Sedan när hon väl började gå ner i vikt fick hon sond (5 månader gammal) och det konstaterades att hon var KOMJÖLKSALLERGIKER!!!!! Vilket inte handlar om laktos, utan mjölkPROTEINET!!!!

Sedan går att läsa följande: "Sedan led Mayas mamma och pappa av konstant sömnbrist, eftersom de sondmatade henne var fjärde timme och själva proceduren tog TVÅ timmar varje gång.
När de tänker tillbaka kan de inte förstå att de fick vardagen att gå runt. Det var ett strukturerat kaos. De turades om att sova och tiderna för Mayas sondmatningar följdes slaviskt.
Hela hennes tillvaro kretsade kring hennes matning."


När jag läste detta storgrät jag.......tänk att det finns människor med samma problem som oss.
Det enda jag känner i vår situation är att "mamman blev sjukskriven", för att hon antagligen mådde så dåligt. Det står " Det var jobbigt att inte ha någon diagnos på Maya att förhålla sig till och jag blev sjukskriven". Kanske jag hade behövt det med om man tänker på hur jag mådde och hur "nära" jag var att flippa ur totalt. Är ändå så tacksam över den hjälp vi har fått men börjar inse att jag kanske kunde ha fått mer. Vill också passa på att berömma våra BVC-sköterskor som stöttar mig hela tiden.
Men jag är så glad över att jag läste den artikeln!
Trevlig fredagskväll!

1 kommentar:

Sofie sa...

Mysigt att läsa din blogg. Både "ups and downs" precis så som det är. Skönt att Svea är pigare nu och börjat äta lite bättre igen. Tänker mycket på dej... Kram!